La traversée pour les parents d’enfant autiste : du diagnostic au maintien d’une vie équilibrée

Sommaire

Introduction 1

Méthodologie 3

Première partie : La confrontation à l’autisme 5

I. L’autisme : 5 1) L’histoire de l’autisme et les différents points de vue : 5 2) Qu’est ce que l’autisme : 6 3) L’autisme en chiffre : 7 4) Un handicap qui se détache des autres par sa spécificité : 8

II. Le regard de la société sur le handicap : 9 1) La société face aux personnes handicapées : 9 2) La peur du handicap mental : 10 3) La famille assimilée au handicap de son enfant : 11 4) Conséquence pour l’enfant : 11

III. La famille confrontée à l’autisme de son enfant : 12 1) Le parcours jusqu’au diagnostic : 12 2) L’annonce du diagnostic : 14 3) Le deuil de l’enfant imaginaire : 15 4) La culpabilité des parents : 15 5) L’incertitude des parents face à l’évolution de leur enfant : 16

Deuxième partie : Admettre l’autisme, un cheminement qui ne peut pas se faire seul 17

I. Les parents face au regard des autres : 17 1) L’influence du regard des autres sur les parents : 17 2) Le regard des autres accentué par la méconnaissance de l’autisme : 18

II. L’importance de l’entourage familial : 19 1) La vision du handicap par la famille élargie : 19 2) L’incidence sur l’entourage familial : 20 3) L’apport de l’entourage familial : 20

III. Les associations, une aide pour les parents : 21 1) Un soutien après le diagnostic : 21 2) Des formations proposées : 21 3) Des rencontres qui maintiennent un réseau social : 22

IV. La prise en charge de l’enfant : 22 1) L’accueil en milieu ordinaire (CLIS, UPI) : 23 2) L’accueil en milieu spécialisé : 24 3) La prise en charge à la maison : 24

V. Le maintien d’une vie familiale et sociale : 25 1) Le couple : 25 2) La fratrie : 27 3) Les amis : 28

Troisième partie : Tendre vers le maintien d’une vie équilibrée avec son enfant 31

I. Tendre vers un quotidien ordinaire : 31 1) Des exigences et des objectifs réalistes : 31 2) Reconnaître l’enfant dans sa « normalité » et ses différences : 32 3) Un quotidien adapté à l’enfant : 33 4) Un regard des autres assumé : 34 5) Des apports nés du handicap de l’enfant : 35

II. L’accès à une vie plus équilibrée contrarié : 35 1) Des difficultés liées à l’emploi : 35 2) Une non prise en charge de l’enfant : 36 3) Une impossibilité de se ressourcer : 36 4) Des difficultés sociales s’ajoutant au handicap : 37 5) L’avenir, des questions permanentes : 38

III. L’action sociale et le maintien d’une vie équilibrée avec l’enfant : 38 1) Les lois concernant l’autisme : 38 2) Un manque de structures adaptées : 40 3) Sensibiliser les personnes à l’autisme : 41

Conclusion : 42

Introduction

En France, l’autisme et les troubles envahissants du comportement concernerait 360 000 personnes. Cela représente la population du département du Tarn. Nombreuses sont donc les personnes atteintes d’autisme et encore plus si on prend aussi en compte les familles concernées par ce handicap. Bon nombre d’entre nous ont déjà entendu parler d’autisme mais combien savent réellement ce qui caractérise les troubles autistiques ? Il suffit de commencer à se renseigner sur ce handicap pour constater qu’il n’y a pas une forme d’autisme mais un spectre très large des troubles autistiques. Il arrive que certains parents, professionnels ou spécialistes disent qu’il y a autant de forme d’autisme que de personnes autistes. Ceci peut apparaître caricatural certes mais donne une vision assez réaliste de l’autisme. Beaucoup de personnes ont pu voir le film « Rain Man » qui traite de ce sujet sur le ton de la comédie. Le téléspectateur peut déjà y percevoir des caractéristiques des troubles autistiques mais cela ne représente qu’une infime partie des troubles autistiques. Les personnes autistes ne sont pas toutes capables des mêmes prouesses que ce personnage qui a développé une mémoire extraordinaire. Le film « Elle s’appelle Sabine » réalisée par Sandrine Bonnaire sur sa sœur atteinte d’autisme apparaît plus comme un documentaire et montre d’autres aspects des troubles autistiques. On voit bien que l’autisme est difficile à cerner pour des personnes qui n’ont jamais été confrontées à ce handicap. Les scientifiques se retrouvent eux aussi face à une énigme. Plusieurs hypothèses se dessinent quant aux raisons de l’autisme mais aucune réponse définitive n’a encore été trouvée à ce jour. Il est alors difficile de parler d’un handicap quand les raisons ne sont pas connues. Les personnes ont souvent besoin de s’appuyer sur la science afin d’appréhender pleinement un handicap. C’est une difficulté liée au handicap de l’autisme. Pour les parents concernés par l’autisme de leur enfant, il est difficile de ne pas savoir à quoi est du le handicap de leur enfant. Face à ce manque de réponses, admettre le handicap pourra être plus difficile. L’évolution de l’autisme est incertaine. Les progrès ne sont pas forcément acquis indéfiniment et une régression peut avoir lieu. Comme les personnes autistes ne présentent pas toutes les mêmes troubles et n’évoluent pas toute de la même façon, il leur est impossible de pouvoir s’appuyer sur la trajectoire d’un autre enfant autiste afin de pouvoir anticiper les progrès que leur enfant pourra faire. Il est important aussi de noter qu’un enfant autiste ne porte pas physiquement sur lui son handicap. Celui-ci est décelable par ses comportements uniquement. S’ajoute donc aux parents, une difficulté supplémentaire liée aux regards des autres. L’enfant ne montrant aucun signe de handicap, les personnes autour attendent de lui un comportement correspondant à l’âge qu’il semble avoir. Ceci n’étant pas toujours le cas, le regard des autres pourra être jugeant par rapport à l’éducation donnée à l’enfant par ses parents. Aux vues de ces différents points caractérisés par l’autisme, j’ai décidé de faire mon mémoire sur le vécu des parents ayant un enfant autiste.

Alors que nous allons vers une société qui accepte de plus en plus les différents handicaps visibles, comment les parents d’enfant autiste gèrent le handicap de leur enfant alors que celui-ci n’est pas immédiatement repérable ? Je fais l’hypothèse que les parents s’adaptent au handicap de leur enfant afin de tendre vers un maintien d’une vie équilibrée avec leur enfant. Dans ce cheminement, la difficulté que les parents vont rencontrer est d’admettre l’autisme de leur enfant.

Dans la première partie intitulée « La confrontation à l’autisme », je présenterai dans un premier temps l’autisme. Ensuite, j’aborderai le regard de la société sur le handicap. Puis, je parlerai de la famille confrontée à l’autisme de leur enfant. Dans la deuxième partie titrée « Admettre l’autisme, un cheminement qui ne peut pas se faire seul », j’exposerai dans un premier temps sur les parents face aux regards des autres. Ensuite, je traiterai de l’importance de l’entourage familial. Puis, je présenterai le rôle des associations. Après j’aborderai la prise en charge de l’enfant. Enfin, je parlerai du maintien d’une vie sociale et familiale. Dans la troisième partie nommée « Tendre vers le maintien d’une vie équilibrée avec son enfant », je présenterai dans un premier temps comment les personnes tendent vers un quotidien ordinaire. Ensuite, j’aborderai ce qui peut contrarier cet accès à une vie plus équilibrée avec son enfant. Pour finir, je traiterai de l’action sociale liée au maintien de cette vie équilibrée avec l’enfant.

Méthodologie

Le choix du sujet de mémoire s’est dessiné assez rapidement. Des amis de la famille ont un enfant autiste que j’ai gardé régulièrement. Avant de les rencontrer, j’avais entendu parler d’autisme assez vaguement. J’avais vu, étant plus jeune, « Rain Man » et des rares téléfilms où apparaissaient des enfants autistes qui étaient en plein mutisme. Ma vision de l’autisme était donc assez réduite et ne représentait schématiquement que les deux extrémités du spectre des troubles autistiques. En gardant cet enfant, j’ai découvert un autre « monde ». C’est en prenant conscience de ma méconnaissance par rapport à ce handicap que j’ai commencé à m’y intéresser et à me poser diverses questions. Je connaissais le vécu de ce couple seulement par ce qu’il donnait à voir mais n’avait aucune idée de ce qui pouvait se jouer dans leur vie. Ce sont ces raisons qui m’ont amené à choisir ce choix de sujet de mémoire.

Le public ciblé a été les parents d’enfant autiste. Je n’ai pas souhaité ciblé plus précisément en choisissant des enfants dont les troubles autistiques se rapprochent. La première raison est qu’il m’aurait fallu rencontrer énormément de familles afin de déceler celles dont les troubles autistiques des enfants se rapprochaient. De plus, je ne suis pas spécialiste de l’autisme pour arriver à discerner cela. Etant donné, la problématique choisie, il m’a paru que tous les parents d’enfant autiste étaient concernés quelque soit la position de leur enfant dans le spectre des troubles autistiques.

En ce qui concerne la littérature, j’ai choisi différents ouvrages traitant de l’autisme, du handicap mental ou du stigmate. Tous ces ouvrages même s’ils ne traitent pas directement de l’autisme peuvent y être assimilés. « L’autisme » de Carole Tardif et Bruno Gepner m’a permis de faire un point sur l’histoire de l’autisme et la prévalence, le diagnostique et l’évaluation de l’autisme. « L’énigme de l’autisme » d’Uta Frith m’a apporté une vision supplémentaire sur ce qu’est l’autisme, sur sa méconnaissance, sur les incidences de la vision psychiatrique de l’autisme et les comportements possibles des personnes atteintes d’autisme. « L’enfant déficient en quarante questions » de Maurice Ringler m’a apporté des réponses sur la vision du handicap mental par la société, la culpabilité des parents, l’acceptation du handicap, les possibles réactions de la fratrie face au handicap, les différentes prises en charge et comment les parents les vivent. « Stigmate » d’Erving Goffman m’a éclairé sur les personnes stigmatisées face à la société, comment les personnes peuvent dépasser leur attribut de stigmate et comment se mettent en place ses rapports sociaux. « Un autre regard sur la folie » de Bruno Bettelheim et Daniel Karlin m’a apporté des données supplémentaires sur la culpabilisation des parents due à la vision de l’autisme par les spécialistes tel que Bettelheim. J’ai aussi lu « Le livre blanc de l’autisme » qui a été fait par Autisme France. Il regroupe différents témoignage de parents et a été enrichissant de ce point de vue.

J’ai aussi visionné « Elle s’appelle Sabine » de Sandrine Bonnaire ainsi que « Rain Man » de Barry Levinson. J’ai également consulté plusieurs sites internet traitant de l’autisme où j’ai pu y trouver des articles ainsi que des données sur l’autisme et les troubles du comportement qui y sont associés.

Afin de rencontrer le public concerné par mon sujet de mémoire, j’ai pris contact avec différentes associations qui s’occupent de l’autisme. Il s’est avéré que les personnes que j’ai contacté étaient elles-mêmes parents d’enfant autiste et avaient à des responsabilités dans les associations. Je les ai donc rencontrées. Pour d’autres familles, cela s’est fait par connaissances interposées.

Première partie : La confrontation à l’autisme

I. L’autisme :

1) L’histoire de l’autisme et les différents points de vue :

L’autisme a été identifié en 1943 par Léo Kanner. A l’hôpital pédopsychiatrique John Hopkins, il avait observé 11 enfants qui partageaient quatre traits de personnalité : un goût marqué pour la solitude, un besoin d’immuabilité, des comportements très stéréotypés (avec des répétitions de mouvements complexes et de certains mots) et des capacités remarquables, compte tenu de leur déficit. Les causes scientifiques de l’autisme ne sont toujours pas connues aujourd’hui. Elles l’étaient donc encore moins au moment de la découverte de ce handicap. Cette non connaissance des causes a donné lieu à différentes interprétations des causes de l’autisme par les spécialistes. L’école de pensée psychanalytique a longtemps imposé aux mères la responsabilité de l’autisme de leur enfant. Léo Kanner évoquait dans ses études sur l’autisme qu’il pouvait être transmis de façon génétique mais qu’il pouvait aussi être le résultat d’une mauvaise qualité des contacts parents-enfants. Il a même utilisé le terme de « mère réfrigérateur », ce qui met en évidence son point de vue quant au lien causal qu’il soulevait entre la relation mère enfant et l’autisme. Uta Frith a traité ce mythe de la mère frigidaire et ses incidences. Pour elle, la caricature de cette mauvaise mère peut être la femme qui privilégie sa carrière et la femme intellectuelle . L’autisme serait donc une punition dévolue à une femme qui ne consacrerait pas assez de temps à son enfant. Cette vision de l’autisme invite à penser qu’en changeant les comportements de la mère, l’autisme disparaîtra. Or, en ce qui concerne l’autisme et l’espoir d’une éventuelle guérison, ce n’est rien d’autre qu’un mythe . Cette vision persiste et amène les parents à supporter la faute du handicap de leur enfant ainsi qu’à s’exposer aux reproches des autres personnes. Bruno Bettelheim était un grand disciple des idées freudiennes. Il expliquait l’autisme comme étant probablement un moyen de défense de l’enfant contre une faillite de cette même relation mère enfant. D’après lui, en se protégeant des déséquilibres relationnels vécus en très bas âge, l’enfant se confine dans un monde intérieur, érigeant ainsi une barrière entre lui et son environnement. Se retirer dans l’autisme infantile est en fait la manière la plus proche pour quelqu’un d’arriver à un état de non-existence, tout en restant en vie . Il avait donc mis en place un lieu d’accueil pour les enfants. Ce lieu leur était totalement voué à l’écoute des enfants, de leurs angoisses et de leurs besoins. Il pensait qu’un bon environnement pouvait soigner les personnes autistes. Pour des enfants qui ont pratiquement quitté la vie parce qu’ils ont cru le monde acharné à leur perte, l’Ecole offre un environnement où ils sont les êtres les plus importants du monde . Il stigmatisa ainsi les parents et les enfants et les entraîna dans de longues thérapies inutiles et culpabilisantes . Pour Uta Frith, un enfant ne devient pas autistique parce que ses parents ne l’aiment pas suffisamment . Aujourd’hui, on sait que l’autisme ne relève pas de troubles affectifs entre la mère et son enfant. Il est important de souligner que les parents n’ont pas de culpabilité à ressentir par rapport au handicap de leur enfant. Aujourd’hui, les chercheurs tendent à dire qu’il n’existe pas une cause unique de l’autisme. Ce pourrait être une interaction de différents facteurs (génétiques, environnementaux, organiques, viraux, etc.), comme une « mauvaise rencontre » qui modifierait la fonction de certains gênes. Après avoir vu l’historique de l’autisme et ces différents points de vue, je vais maintenant aborder comment se caractérise l’autisme.

2) Qu’est ce que l’autisme :

L’autisme est un trouble envahissant du développement caractérisé par un développement anormal ou déficient, manifesté avant l’âge de trois ans, avec une perturbation caractéristique du fonctionnement dans chacun des trois domaines suivants : interactions sociales réciproques, communication, comportements au caractère restreint et répétitif . La sévérité et la forme des troubles varient d’une personne à l’autre. Deux personnes qui sont autistes ne sont jamais semblables. Ce handicap peut être associé à d’autres comme : une déficience intellectuelle, des troubles sensoriels ou moteurs, des maladies génétiques, de l’épilepsie, etc. Les caractéristiques de l’autisme peuvent être classées en trois catégories : les relations sociales, la communication et l’imagination. C’est ce qu’on appelle la triade. Les troubles de la communication regroupent des manifestations aussi diverses que le mutisme, des retards dans l’acquisition du langage et des difficultés de compréhension ou d’utilisation du langage corporel non verbal. Même si certains autistes parlent couramment, leur compréhension du langage reste très littérale. Les troubles de l’imagination sont à l’origine des jeux répétitifs des jeunes enfants autistes. Ils éprouvent des difficultés dans le monde qui leur semble chaotique. Ils essayent par conséquent de mettre de l’ordre. Ce besoin de repère est appelé la résistance au changement. Les troubles de la socialisation se manifestent par une difficulté à lier et à conserver des relations avec autrui. Pourtant certaines personnes autistes préfèrent la compagnie à la solitude.

3) L’autisme en chiffre :

Peu d’études statistiques ont été réalisées en France sur l’autisme, elles ont surtout été réalisées sur la prévalence des troubles du spectre autistique. Les chiffres relatifs à l’autisme sont fiables. Il faut tout de même les prendre avec une certaine relativité. L’autisme est un syndrome aux formes multiples et les chiffres peuvent donc varier en fonction que l’étude inclut ou non les différentes formes de troubles du spectre autistique dans son calcul de la prévalence. L’incidence de l’autisme est de 2 à 5 enfants pour 10 000 naissances pour les formes d’autisme typique de Kanner. Si on considère l’ensemble des troubles du spectre autistique, on compte alors 15 à 20 personnes atteintes pour 10 000 naissances. Cela donne pour la population française une prévalence comprise entre 30 000 et 80 000 personnes atteinte selon une définition plus ou moins stricte du syndrome . Le sex ratio est en faveur des garçons : 4 garçons atteints pour une fille. Ceci évoque qu’une participation génétique pourrait être liée au chromosome X ou encore des hypothèses hormonales. Il semblerait que les filles atteintes d’autisme soient plus sévèrement touchées que les garçons avec un handicap mental plus lourd .

4) Un handicap qui se détache des autres par sa spécificité :

Une évolution imprévisible : Comme je l’ai écrit plus haut, chaque enfant autiste est différent. Tous n’ont pas les mêmes troubles et ces derniers se déclinent à différents degrés. Pour les parents, il n’est donc pas possible de savoir comment son enfant va évoluer et si certains troubles vont apparaître ou disparaître. Uta Frith explique que certaines caractéristiques n’apparaîtront que tardivement ; d’autres disparaîtront avec le temps. En fait, les changements qui s’opèrent sont énormes . Cela dépendra aussi de la prise en charge et des capacités de l’enfant. Leur avenir est toujours incertain. Certains adultes avec autisme ont un diplôme, une carrière professionnelle plutôt réussie et des amis. D’autres habitent chez leurs parents ou en institution et sont dépendants des autres pour la quasi-totalité de leurs activités. Les caractéristiques, qui influenceront positivement ou négativement l’avenir de l’enfant autiste, ne sont pas encore connues à l’exception de l’intelligence. Cet aspect du handicap met les parents en difficultés. Un handicap non visible physiquement : Contrairement aux personnes atteintes de trisomie 21, par exemple, les enfants atteints d’autisme ne portent pas physiquement leur handicap. Celui-ci est, dans la majorité des cas, décelable par les autres qu’aux vues du comportement de l’enfant. Uta Frith écrit que le plus souvent le jeune enfant autistique frappe par sa beauté obsédante et quelque peu étrange. On a du mal à imaginer que derrière ce visage de poupée se cache un défaut subtil mais dévastateur, un défaut aussi cruel pour l’enfant que pour sa famille . Les parents que j’ai pu rencontrer évoquent cet aspect comme un point positif et négatif à la fois. Cela leur permet de « passer inaperçu » avec leur enfant. Toutefois si ce dernier se met à avoir des comportements autistiques ou à faire une crise par exemple, les personnes peuvent juger les parents sur l’éducation donnée à leur enfant car rien chez lui ne laisse apparaître le handicap. « Le problème de Bruno, c’est que quand on le voit comme ça, ça ne se voit pas qu’il est autiste. C’est à la fois bien et pas bien » . Après avoir vu de quelle histoire est porteur l’autisme, ce que représente un peu plus exactement ce handicap, la prévalence et ses caractéristiques qui jouent un rôle essentiel dans le vécu des parents, je vais maintenant aborder quel est le regard de la société sur le handicap.

II. Le regard de la société sur le handicap :

1) La société face aux personnes handicapées :

Une personne qui possède un attribut qui le rend différent des autres est appelée par Goffman une personne stigmatisée. Un attribut constitue un stigmate, surtout si le discrédit qu’il entraîne est très large ; parfois on parle aussi de faiblesse, de déficit ou de handicap . D’après lui, ce stigmate rend cette personne, pour les autres (la société), mauvaise, dangereuse ou sans caractère. C’est la société qui attribue à la personne stigmatisée ce statut. Ces attitudes à l’égard des personnes affligées d’un stigmate sont bien connues car ce sont elles qui entraînent les réactions que la bienveillance sociale entreprend à améliorer. Employer des termes tels que « débile », « impotent », entre autres, pour désigner une personne, c’est l’enfermer dans ce statut et ne pas lui permettre d’accéder à son humanité. L’identité de soi repose sur la façon dont les autres nous perçoivent. En effet, le handicap, n’est pas constitutif de la personne, mais résulte de l’interaction entre le contexte environnemental et une particularité de l’individu, qui crée ou non une situation handicapante. L’erreur courante est de ne pas distinguer le handicap et la personne, de parler d’un « handicapé » comme si la déficience définissait l’identité parce que c’est la première chose que l’on voit. Le handicap met l’accent sur l’environnement, questionne l’action sociale et l’éthique d’une société. Les personnes stigmatisées sortent de la norme et sont perçues comme « anormales » et dangereuses pour la société. D’après Ringler, être « normal » ou « anormal » n’est pas le résultat d’une opération neutre de distinction entre deux qualités pouvant être présente ou absente chez telle ou telle personne, mais découle d’un acte de discrimination entre ce qui est « bon » et ce qui est « mauvais » pour la survie du corps social . La société rejetterait donc ces personnes afin de préserver le bon fonctionnement du corps social. Elle aurait peur de perdre son identité en préservant des personnes qui ne lui ressemblent pas. Aujourd’hui la médecine prédictive est capable de trier et de choisir des embryons qu’elle estime être les meilleurs. On empêche donc les autres de voir le jour. Il y a donc d’un côté l’idée selon laquelle la société accepte de plus en plus le handicap et d’un autre, le « physiquement correct » exigé de plus en plus par les futurs parents. Pour Ringler, l’enfant déficient reste le « passager clandestin » qu’il n’a jamais cessé d’être au cours des âges . Il n’est donc toujours pas accepter comme « normal » au sein des gens ordinaires. Notre rapport aux enfants déficients vaut ce que vaut notre société ; ou encore la qualité de notre accueil pour eux mesure, en fait, le degré de notre civilisation . Les manières de penser et d’agir autour du handicap ne sont pas figées. Elles évoluent en fonction de l’état de civilisation et du niveau de culture de la société dans laquelle nous vivons. Dans ce sens, il est pertinent de voir que la société, par le biais de nouvelles lois portant sur le handicap, a amélioré la prise en charge de ces personnes. Son regard a-t-il donc évolué ? Est-elle capable d’accepter tous les handicaps ?

2) La peur du handicap mental :

Ce qui différencie l’être humain du règne animal, c’est la « raison ». J’entends par là sa faculté de raisonner en pleine conscience. D’après Ringler, c’est pourquoi les enfants stigmatisés comme « débiles » sont perçus, plus ou moins consciemment, comme des « sous hommes » : des êtres à part, se situant à mi-chemin entre l’homme et l’animal . Les personnes sont effrayées par la déficience car elle les renvoie à une image de mort et de destruction. Les enfants désavantagés représentent des miroirs où se reflète la fragilité des personnes valides et celles des systèmes sociaux qui les englobent. Ce sont des enfants dans lesquels, nous retrouvons nos peurs de la difformité, de la misère, de la souffrance et de finalement de la mort. La société les utilise également pour se sentir « normal ». Elle ne se contente pas de rejeter les enfants déficients mais parfois aussi de leur dénier une appartenance au genre humain. Si les personnes ordinaires portent ce regard handicapant sur les enfants déficient intellectuellement, c’est qu’elles mésestiment souvent leur capacité à vivre normalement. Nous ne connaissons pas forcément le handicap mental. L’inconnu effraie toujours et peut nous pousser à rejeter l’autre et à le nier. La connaissance d’un handicap permet de l’apprivoiser et de changer notre regard sur ce dernier.

3) La famille assimilée au handicap de son enfant :

Jusqu’à présent j’ai abordé la personne handicapée, la population de mon mémoire est bien les parents qui ont un enfant atteint d’autisme. Les parents ainsi que la famille sont assimilés au handicap de l’enfant dès que celui-ci a été identifié comme appartenant à ce groupe. Un deuxième type d’initié est représenté par l’individu que la structure sociale lie à une personne affligée d’un stigmate, relations telle que, sous certains rapports, la société en vient à les traiter tous deux comme s’il n’était qu’un . Dans ce qu’écrit Goffman, il apparaît clairement que la famille va prendre sur elle une partie du discrédit qui touche l’enfant. Dès lors, le regard des autres sur l’enfant est aussi le regard des autres sur les parents. Ceci est même accentué par le fait que l’autisme n’est pas détectable physiquement. Dans certaines situations, les parents devront donc en plus d’avoir à supporter le handicap de leur enfant, supporter les remarques désobligeantes sur l’éducation de leur enfant par exemple. « On a pas une étiquette autiste collée sur le front et c’est vrai que les gens nous regardent d’un drôle d’air et disent qu’on ne gronde pas notre enfant et qu’on le laisse tout faire. » . A l’occasion de sorties, la famille peut avoir l’impression de se sentir « en représentation » car elle peut être obligée de surveiller et de contrôler l’impression qu’elle produit. « Dès qu’on fait quelque chose et que Bruno fait une crise, les gens nous regardent comme des bêtes curieuses. On se demande comment ils vont nous juger » . La famille peut donc avoir tendance à éviter ses situations de contacts. « On évite vraiment toutes les situations qui peuvent poser problème. On les limite au minimum » .

4) Conséquence pour l’enfant :

Le normal et le stigmatisé ne sont pas des personnes mais des points de vue. Ces points de vue sont socialement produits lors des contacts mixtes, en vertu des normes insatisfaites qui influent sur la rencontre . Les stigmates sont donc produits par la société et nos rapports sociaux. Que font vivre les contacts mixtes aux jeunes enfants ? Un jeune déficient ne demande qu’à être « comme les autres ». En revanche, ces derniers ne souhaitent pas être comme lui. Cependant c’est au travers de ses identifications réciproques qu’un lien se crée entre les personnes et qu’elles peuvent se sentir en communauté avec leur semblable. Le rejet qu’il leur est opposé ne constitue pas un rejet ordinaire et ponctuel mais une espèce d’ « excommunication mentale », infiniment plus violente et radicale qu’une simple mise à distance . L’enfant se sent donc porteur d’un « déficit d’humanité » et se sentira donc différent.

III. La famille confrontée à l’autisme de son enfant :

1) Le parcours jusqu’au diagnostic :

Ce qui amène les parents à aller vers un diagnostic : Ce sont souvent les déficiences du langage et de la communication qui amènent le plus souvent à aller consulter un clinicien. Cela peut aller de l’absence totale de discours à un simple retard de l’acquisition du langage. Dans la communication, on trouve aussi l’attention partagée ou les jeux de rôle qui peuvent faire soupçonner aux parents un développement anormal de leur enfant. Ils perçoivent qu’ils ne parviennent pas à engager leur enfant dans les échanges de la vie quotidienne . Il peut aussi y avoir des comportements qui alertent les parents comme l’agressivité, les stéréotypies, l’écholalie, entre autres. Pour beaucoup de parents, la première année d’école maternelle sera le déclic. L’enfant étant mis dans une classe avec un groupe d’enfants, ses comportements autistiques seront plus révélateurs. De plus, un regard extérieur est souvent le point de départ de questionnement. « Les institutrices ne font pas de diagnostic, pas de jugement mais bon elles évaluent par rapport à d’autres. » .

Arriver jusqu’au centre de diagnostic : Certaines personnes mettent du temps avant d’être orientée vers un centre de diagnostic pour enfant autiste. Cela a pu être du à une méconnaissance plus grande qu’aujourd’hui du handicap il y a 20 ans. Ce qui a été le cas pour M. D et Me E. « Il y a une vingtaine d’années, l’autisme en France on n’en parlait pas ou très peu. Vous ne trouviez aucun spécialiste qui vous aurait dit que votre enfant était autiste. On a fait le tour de France pour savoir ce qu’elle avait. » . Dans le cas de M. C, il a su poser le diagnostic en consultant des associations et des spécialistes ne faisant pas partie du centre de diagnostic. « Je n’ai aucun papier officiel qui dit qu’il est autiste. » . D’autres sont renvoyées de spécialistes en spécialistes dans la recherche du trouble de l’enfant. Ils entendent plusieurs diagnostics différents qui se révèlent tous faux après examen avant d’arriver au diagnostic d’autisme. « Ils nous ont dit que notre fils était retardé mais que ce n’était pas grave. […] Il nous a dit de faire passer des examens pour les oreilles car il se pouvait que Gregory soit sourd. […] On nous a dit qu’il était myope. On les a toutes entendus. » .

Attendre le verdict : Le spécialiste doit diagnostiquer une caractéristique aussi insaisissable que l’isolement autistique. Il écoutera longuement la famille et observera soigneusement l’enfant. Il lui fera passer des tests psychologiques et reconstituera son histoire clinique depuis le début. Cela peut prendre du temps mais c’est seulement ainsi qu’il pourra diagnostiquer l’autisme de façon fiable. Pour Uta Frith, le fait que l’autisme de la petite enfance ne puisse être décelé que très lentement par les parents est l’un des aspects les plus cruels de la maladie . A cela, s’ajoute donc l’attente du diagnostic final. Les parents préfèrent avoir un diagnostic, aussi lourd de conséquences soit-il, plutôt que connaître une errance diagnostique qui ne fait qu’accentuer le malaise familial et retarder l’aide à apporter à l’enfant . En effet le diagnostic permet de savoir, connaître et envisager progressivement la vie avec l’autisme.

Un diagnostic précoce préférable : Plus l’annonce est réalisée tôt, plus le travail peut se mettre en route rapidement et moins la famille a le sentiment « qu’on perd son temps » . Il apparaît aujourd’hui qu’une intervention précoce est à même de favoriser le développement des capacités de communication et d’interaction des enfants autistes, et de favoriser une insertion de qualité dans la vie sociale. C’est donc préférable pour l’enfant et son développement mais aussi pour les parents. Cela favorisera l’acceptation du handicap.

2) L’annonce du diagnostic :

Tous les parents ne réagissent pas de la même manière face à l’annonce du diagnostic. Cela va dépendre de leur histoire, leur environnement, leur personnalité entre autres. Voyons trois réactions que j’ai pu découvrir au fil de mes entretiens.

Des parents éprouvés par l’annonce : Les parents à qui on annonce que leur enfant est autiste ne connaisse pas forcément ce handicap et se retrouvent face à l’annonce d’un handicap pour leur enfant d’une part mais en plus d’un handicap qu’ils ne connaissent pas. Ils se réfèrent alors au peu qu’ils en connaissent. « Pour moi, c’était Rain man, c’était l’autisme, le gamin qui est dans son monde, tout seul, en parallèle des autres, qui ne parle pas, qui connaît l’annuaire par cœur. » . Uta Frith évoque aussi cela en citant le cas de Pierre : ses parents avaient entendu parler de l’autisme, mais avaient rejeté cette idée, convaincus que les enfants autistiques fuyaient les gens et ne montraient pas leurs émotions . Les parents sont sous le choc. « Moi, quand on m’a appris que mon enfant était autiste, j’étais complètement perdu. En premier, c’est moi qui ai déprimé. C’est ma femme qui m’a relevé. Après c’est ma femme qui a déprimé et c’est moi qui l’ai relevé. »

Un soulagement : « Le diagnostic a été un soulagement. J’étais la seule à penser qu’il y avait un problème. Je me sentais comme seule au monde à penser ça. Je ne pouvais donc en parler à personne. Personne ne vous croit. » . Le fait d’avoir un diagnostic posé permet de pouvoir échanger à ce propos, de tenter d’envisager l’avenir. Quand les interrogations ne sont pas partagées avant un diagnostic, la personne se sent seule.

Une simple confirmation : « On ne peut pas dire que pour nous il y a eu un choc du diagnostic, car il n’y en a pas vraiment eu. Ce qui a été un choc c’est de voir son comportement. C’est ça qui était troublant. Après quand on nous a dit qu’on pensait qu’il est autiste, pour nous ça n’a pas été plus une catastrophe que ça. » . Dans ce cas, les parents avaient posé progressivement un diagnostic sur les troubles de leur enfant. Il n’y a pas donc eu de « choc » à ce moment là. Leur perturbation face aux comportements de leur fils a été motrice car elle leur a permis d’engager des démarches pour sa prise en charge et pour découvrir ce qu’était vraiment l’autisme.

3) Le deuil de l’enfant imaginaire :

Quand un enfant vient au monde, ses parents sont remplis d’espoir et de fantasmes quant à son devenir. Tout parent doit un jour faire le deuil de l’enfant qu’il avait rêvé mais pour ça, il peut prendre son temps. Ce n’est pas le cas pour les parents d’un enfant autiste. Le deuil de l’enfant imaginaire est essentiel pour leur acceptation du handicap et pour pouvoir accompagner au mieux leur enfant. Comme pour tout deuil, cela passera par 5 phases : le déni, la colère, la négociation, la dépression et l’acceptation. L’annonce du handicap fait irruption tel un cataclysme dans un univers confortable et bien rangé . De leur réaction va dépendre l’avenir de leur enfant. Dans un premier temps, le déni du handicap peut s’installer. « Dès qu’on a eu le diagnostic, on s’est dit que si on en parlait pas, personne ne le verrait » . Il consiste tout simplement à supprimer l’idée d’existence du handicap. Cette attitude est dangereuse pour l’enfant, elle l’oblige à construire son identité sur le sable mouvant de l’illusion . Il peut aussi y avoir une réaction de fascination toute aussi dangereuse. Elle consiste à se sacrifier totalement pour l’enfant handicapé. Dans ce dédale d’émotions et de questionnements, les parents trouvent le plus souvent le juste milieu. Celui-ci permet de prendre conscience des difficultés de l’enfant et de puiser dans la perte de leur rêve d’un enfant parfait l’indignation et l’énergie nécessaire pour lutter contre les difficultés du quotidien et le rejet ou l’indifférence de la société environnante. En annexe 3, « Welcome to Holland » d’Emily Perl Kingsley est un texte qui illustre très bien le deuil de l’enfant imaginaire.

4) La culpabilité des parents :

La réaction émotionnelle des parents est complexe. Ils peuvent culpabiliser de ne pas voir tout fait avant et après sa naissance. A cela peut s’ajouter la honte d’éprouver de l’amour mais en même temps du rejet pour leur enfant. Ils peuvent avoir peur de ne pas être vu comme des parents « normaux » car ils ont un enfant « anormal ». Il ressort que la culpabilité des parents peut être un facteur réellement handicapant pour le jeune déficient . Il est important que la culpabilité des parents soit dépassée afin que l’enfant ne puisse la déceler. L’enfant peut alors se sentir responsable d’être comme il est. Cela pourra alors avoir des incidences sur sa faculté de développement.

5) L’incertitude des parents face à l’évolution de leur enfant :

Chaque enfant autiste a des troubles autistiques et des capacités différentes. Les parents ne peuvent pas savoir comment leur enfant va évoluer. L’avenir devient donc synonyme d’incertitude. Dans les questions qu’ils se posent l’avenir est un sujet récurrent. « En fait, avec un enfant comme ça, on est toujours dans l’avenir. On vit le moment présent mais on pense toujours comment ça va être après. Comment ça va être pour l’école, comment ça va être à l’adolescence, comment ça sera quand il sera adulte. C’est vrai que c’est toujours des interrogations. » . La capacité à se projeter dans l’avenir avec leur enfant devient donc difficile ou source d’angoisse.

Les parents d’enfant autiste ont un chemin important en termes de temps et d’implication émotionnelle à parcourir pour accepter le handicap de leur enfant. Certains diront y être arrivés plus rapidement que d’autres. D’autres n’y accèderont que tardivement ou que partiellement. Quels éléments peuvent favoriser l’acceptation du handicap de leur enfant ? Les parents ne peuvent pas faire ce chemin seul. Je vais, à présent, aborder les différents éléments extérieurs qui peuvent favoriser l’acceptation du handicap de l’enfant.

Deuxième partie : Admettre l’autisme, un cheminement qui ne peut pas se faire seul

I. Les parents face au regard des autres :

Les parents vont devoir faire face à l’annonce de l’autisme de leur enfant et en parallèle faire face au regard des autres. Les réactions qui surviendront ne sont pas uniques. Elles évolueront souvent au fil du temps avec de possibles retours en arrière. Je vais aborder différentes réactions que j’ai entendues au cours de mes entretiens.

1) L’influence du regard des autres sur les parents :

Un repli sur soi : Le repli sur soi peut apparaître suite au diagnostic. Il n’est pas toujours du au regard des autres mais aussi à la peur d’affronter ce regard. Alors pour ne pas à avoir à y faire face, on peut taire l’autisme de son enfant. C’est une façon de se replier sur soi-même car on ne s’ouvre pas aux autres et aux aides salvatrices que cela pourrait engendrer. Cela peut aussi faire parti du déni du handicap qui apparaît pour certaines personnes après le diagnostic. « Ma femme évitait de dire qu’elle avait un enfant autiste. Pendant très longtemps, elle n’en parlait pas. Notamment à son travail, elle évitait d’en parler. Personnellement j’avoue que spontanément je n’en parlais pas sauf si on me posait des questions. » . Cette façon d’agir évite aussi d’avoir à répondre à une foule de questions que soulèverait l’annonce que son enfant est autiste. Les parents n’ont pas toujours les réponses aux questions que leur pose leurs connaissances sur l’évolution de l’enfant, de sa prise en charge, entre autres. Leur poser des questions auxquelles ils n’ont pas de réponse ne ferait que leur rappeler que l’avenir est fait d’incertitude. D’autres personnes peuvent aussi se replier sur elles-mêmes car elles ont déjà expérimenté le regard des autres. Les situations vécues en groupe peuvent avoir été douloureuses et elles souhaitent les limiter autant que possible. La présence aux alentours de normaux ne fait que renforcer cette cassure entre soi et ce qu’on exige de soi . Une mère (Me E) a exprimé un sentiment de solitude qu’elle ressentait alors même qu’elle était au contact des autres. « Je me sentais toujours à part. En décalé. Comme si on n’était pas à notre place où on n’était. Finalement, j’étais mieux chez moi. La moindre des situations était compliquée. C’est la faute de personne, c’est comme ça. » . Ces situations ne sont pas irrémédiables. Un travail peut être fait afin de pouvoir mieux appréhender ce regard des autres et retrouver une place.

Eviter les sorties avec l’enfant : Pour la majorité des personnes que j’ai rencontré, elles ont toutes pendant les premiers temps évité les sorties avec leur enfant. Affronter le regard des autres n’était pas encore possible. Certaines personnes ont parlé de honte les premiers temps. Dans ce cas, la honte n’est pas une simple culpabilité atténuée. Elle est le sentiment d’être perçu comme coupable par les autres. C’est-à-dire un vécu qui ne peut être contrôlé, puisque ces autres ont la liberté de penser ce qu’ils veulent . Les parents affrontent plus facilement le regard des autres quand ils ont dépassé la culpabilité du handicap de leur enfant. Il leur faut découvrir le handicap de leur enfant en même temps que les autres, ce n’est pas simple. Connaître son enfant, son handicap, c’est aussi pouvoir anticiper plus facilement ses réactions et savoir comment contourner les difficultés en public. « Par rapport au regard des autres, pour moi au début ça a été très dur. C’est vrai que je ne voulais pas sortir avec lui car le regard des gens me faisait peur. Il tournait en rond, il tournait autour d’un arbre. Les gens me regardaient bizarrement »

2) Le regard des autres accentué par la méconnaissance de l’autisme :

Nous avons vu que les parents ne connaissent pas forcément l’autisme avant d’avoir un enfant atteint de ce handicap. Il est donc tout à fait logique de constater que les personnes non concernées par ce handicap ne le connaissent pas.

Les conséquences de cette méconnaissance : Les personnes ne sont pas forcément méchantes. Si elles peuvent l’être, c’est souvent par méconnaissance. Il faut les aider à changer de regard. L’individu stigmatisé (les parents) devrait, ou bien n’y prêter aucune attention, ou bien s’efforcer avec sympathie de rééduquer son offenseur en lui démontrant point par point, tranquillement et avec tact, qu’en dépit des apparences il est lui aussi au plus profond un être parfaitement humain . Tant que la personne ne connaît pas le handicap, elle reste dans un imaginaire. Les parents peuvent donc rencontrer des situations délicates. « Quand j’étais parents d’élèves, la directrice m’a dit que certains parents refusaient de mettre leurs enfants dans l’école car il y avait un enfant handicapé. Ils refusaient que leur enfant soit au contact d’un taré. Je leur répondais alors que mon enfant n’était pas taré mais autiste. » . Il est important d’expliquer aux personnes ce qu’est l’autisme. Il est certain que les parents ne peuvent pas remplir cette tâche à eux seuls.

La vision de l’autisme par les personnes : « Quand on leur parle d’autisme, ils voient tout de suite Rain Man ou alors des gens qui sont en psychiatrie. En quelque sorte, ce sont des extraterrestres » . La vision de l’autisme est souvent liée aux films. Beaucoup d’entre nous ont vu Dustin Hoffman dans Rain Man et ses capacités impressionnantes de calcul ainsi que ses difficultés de communication. Cet aspect de l’autisme ne recouvre pas toutes les réalités et tous les autistes ne sont pas des génies du calcul. Il y a aussi le film « elle s’appelle Sabine » qui recouvre une toute autre réalité de l’autisme et qui est plus sous la forme d’un documentaire. Il y a de plus en plus de reportages à la télévision concernant l’autisme. Le fait de pouvoir appréhender au mieux ce que représente ce handicap pour les enfants et pour les parents est primordial. Cela amoindrit le regard jugeant porté sur les parents et humanise les enfants. La peur du handicap amène souvent à nier les personnes car on est face à l’inconnu. L’appréhender, c’est rendre leur dignité humaine aux personnes qui en sont affectées.

II. L’importance de l’entourage familial :

1) La vision du handicap par la famille élargie :

La famille découvre, elle aussi, l’autisme à l’annonce du diagnostic. Ne connaissant pas ce handicap, ses réactions peuvent donc être diverses. Certaines ne vont pas comprendre tout de suite les incidences que peut avoir l’autisme sur le quotidien de la famille. Elles ne saisiront donc pas pourquoi les parents ne sont plus aussi disponibles. D’autres chercheront les raisons du handicap et se renverront les responsabilités. Il est donc essentiel que les parents expliquent à leur entourage familial ce qu’est l’autisme et ce que cela implique, qu’ils insistent sur le fait qu’aucun des deux parents n’en est responsable. C’est ce qui pourra alors les emmener à comprendre l’autisme et ce que vivent les parents au quotidien. « À l’annonce du handicap de Sarah, la majorité de la famille l’a pris comme une mauvaise nouvelle. Ils étaient plus ou moins conscients de la gravité du handicap ainsi que des adaptations à venir. Là encore il y a eu beaucoup de soutien de la part de tout le monde. » .

2) L’incidence sur l’entourage familial :

Les parents ne peuvent plus participer autant qu’avant à toutes les réunions familiales. Ils peuvent être pris par l’attention que demande l’enfant. Leur enfant ne peut pas participer à tout ce qui est prévu (repas de famille interminable, sorties en famille, etc.). Dans un premier temps, les liens peuvent donc s’amenuiser un peu pour ensuite se resserrer. « Même les fréquentations de la famille, ça s’écarte à part nos parents. Ça se resserre après mais dans un premier temps ça s’écarte. » . Il se peut aussi que des familles n’acceptent pas le handicap de l’enfant et qu’il y ait une séparation nette. Dans ce cas, il se peut que les relations avec l’entourage familial fussent déjà compliquées.

3) L’apport de l’entourage familial :

Un soutien des grands parents : Certaines personnes demeurent toutefois en relation avec les parents. Il s’agit généralement de leurs propres parents. Ce sont eux qui leur permettent, la plupart du temps, de préserver un minimum de normalité dans leur existence . Les grands parents sont généralement des personnes ressources pour la garde des enfants même quand l’un d’eux est atteint d’un handicap, ils ne dérogent pas à cette règle. « Pour la garde de mon enfant, ce sont mes parents qui le gardent. Si j’ai à sortir, ce sont mes parents qui s’en chargent. »

Une entraide familiale : Dans les familles, une entraide peut se mettre en place pour la garde de l’enfant quand il est en vacances scolaires et que ses parents travaillent. Elles emmènent parfois l’enfant en vacances avec elles afin que les parents puissent se retrouver et se ressourcer. Cela nécessite qu’il y ait, à la base, une bonne entente dans la famille. Elles doivent aussi avoir compris l’incidence du handicap sur le quotidien et la nécessité de pouvoir s’évader un peu afin de ne pas s’épuiser. « Les loisirs ont eu lieu dans la grande majorité dans le cadre familial. J’ai la chance d’avoir une famille qui assure. J’ai des sœurs qui emmènent parfois Jules pour des petits séjours. C’est aussi ça qui nous a permis de souffler » .

III. Les associations, une aide pour les parents :

1) Un soutien après le diagnostic :

Les parents demandent souvent aux professionnels un soutien mais aussi une mise en relation avec des associations pour que d’autres familles, partageant cette situation commune, leur offrent aussi un autre soutien, à la fois émotionnel mais aussi pratique . Les parents ont besoin d’un retour qui soit fait par des personnes connaissant la même situation qu’eux. Cela leur permet de mieux appréhender le handicap et ses possibles incidences ainsi qu’être un peu plus armé pour y faire face. Ils concrétisent aussi le fait qu’ils ne sont pas tout seul. « Tout de suite, on a pris des contacts avec les différentes associations qui existent. On a aussi discuté avec d’autres parents. Ça, ça aide beaucoup. » . L’orientation des enfants est aussi abordée lors des contacts avec les associations. Ils ont une connaissance du terrain et peuvent conseiller les parents, leur expliquer les différents types de prise en charge. « Pour l’orientation on s’est renseigné auprès des associations de parents autistes. Ils nous ont énormément aidés. » .

2) Des formations proposées :

Des associations proposent des formations aux parents sur les différentes méthodes pour développer les compétences de l’enfant. Ces formations permettent aux parents de mieux pouvoir communiquer avec leur enfant et de mieux comprendre ses comportements. Cela leur permet aussi de pouvoir mieux adapter leur environnement pour leur enfant afin qu’il se repère mieux. « J’ai contacté l’association. Ils m’ont bien soutenu eux aussi. Cela m’a permis de faire des formations. Ça m’a ouvert d’autres horizons. » .

3) Des rencontres qui maintiennent un réseau social :

Après l’annonce du diagnostic, les parents peuvent avoir le sentiment que leur vie sociale ne sera plus jamais la même. Ce n’est pas forcément faux mais cela ne signifie pas plus de vie sociale. Côtoyer les associations peut leur permettre d’établir de nouveaux contacts et d’être à nouveau dans un groupe. Ce sentiment d’appartenance à un groupe peut être un atout supplémentaire pour les parents qui le désirent et renforcer ce sentiment de retrouver une certaine dynamique de solidarité, un moyen d’agir, et peut être aussi par les solutions d’entraide pour s’occuper de l’enfant, une façon de mener une vie se rapprochant de l’ordinaire . Des liens sont créés avec de nouvelles personnes. Il arrive que certaines personnes s’arrangent entre elles pour la garde d’un enfant. Il est plus simple pour les parents de confier leur enfant à une personne qui connaît l’autisme qu’à une autre personne. Les associations proposent aussi des manifestations. Les personnes peuvent donc s’y investir et ainsi ne pas être simple consommateur de l’association mais bien d’y trouver sa place. Elles peuvent aussi jouer un rôle thérapeutique en permettant de s’ouvrir sur le handicap. « Voir qu’il y a des enfants pires que les nôtres rassurent toujours » . « Je suis quelqu’un qui m’investit bien et j’y trouve du plaisir en plus. Je rencontre des gens, je discute avec eux. Il y a des personnes avec qui on rigole bien. En tout cas je suis content d’aller voir ces gens-là. » . Les associations leur permettent souvent de retrouver un réseau social, faire de nouvelles connaissances, s’ouvrir sur le handicap de leur enfant et de pouvoir à leur tour apporter aux autres parents.

IV. La prise en charge de l’enfant :

Pour l’accès à la scolarité de l’enfant autiste, on distingue deux grands axes : - l’accueil en milieu ordinaire, en Classe d’Intégration Scolaire (CLIS) et en Unité Pédagogique d’Intégration (UPI) - l’accueil en institution spécialisée comme les Instituts Médico-Educatifs (IME) ou l’hôpital de jour. En annexe 4, voir l’organisation du secteur en France pour la prise en charge. Selon le rapport de la Direction de la Recherche des Etudes, de l’Evaluation et des Statistiques (DREES) publié en 2005, les enfants autistes sont rarement scolarisés : 64% d’entre eux n’ont accès à aucune forme d’apprentissage scolaire. Pour les enfants en âge d’être scolarisés (6-16 ans), l’enseignement se fait dans la grande majorité des cas au sein d’établissements médico-sociaux : seuls 10% des enfants d’âge scolaire bénéficient d’une intégration scolaire ou d’une formation professionnelle en milieu ordinaire alors que 28% des enfants porteurs d’un handicap autre que l’autisme le sont .

1) L’accueil en milieu ordinaire (CLIS, UPI) :

Certains enfants autistes accèdent au milieu ordinaire et suivent leur scolarité en CLIS. C’est une classe à effectif réduit qui accueille uniquement des élèves porteurs d’un même handicap et elle est située au sein d’une école. Les UPI reproduisent le même schéma organisationnel mais dans l’enseignement secondaire. Les places ne sont pas nombreuses et les enfants autistes qui y accèdent sont ceux qui ont le plus de capacité intellectuelle. C’est la prise en charge la moins « traumatisante » pour les parents. « Il a réussi à intégrer une CLIS qui s’ouvrait. Après il a été à l’UPI collège. Il y est rentré à l’âge de 12 ans. On est vraiment tombé sur une bonne équipe avec une prof extraordinaire. Les enfants faisaient d’énormes progrès. Après il est rentré en UPI lycée professionnel. Il suit l’équivalent d’une deuxième année de CAP horticulture. » . La prise en charge est basé sur l’éducatif. L’accueil des enfants autistes en milieu ordinaire représente aussi un enjeu pour les enfants ordinaires. Il leur permet de pouvoir se familiariser avec le handicap. C’est un terrain pour la rencontre avec la différence. Un travail de préparation et d’information est toujours indispensable . Les informer évite la peur de la rencontre avec l’autre qui est différent.

2) L’accueil en milieu spécialisé :

Il arrive que les parents aient peur des institutions spécialisées. Ils se sont à peine familiariser avec le handicap de leur enfant qu’ils doivent déjà faire face à une possible prise en charge en milieu spécialisé. En quelque sorte, accepter l’institut spécialisé, c’est accepter les difficultés de leur enfant. Et accepter les limites de l’enfant permet d’envisager plus sereinement la prise en charge par un institut spécialisé quand la scolarisation en milieu ordinaire n’est pas possible. L’inscription de son enfant dans un établissement spécialisé représente certainement l’une des décisions les plus coûteuses sur le plan psychologique pour les parents. Elle inaugure officiellement l’entrée dans le secteur spécialisé . Les parents peuvent avoir l’impression d’enfermer leur enfant dans un carcan dont il ne pourra jamais sortir. Il est important que les parents puissent visiter des instituts spécialisés afin d’appréhender leur fonctionnement et d’en avoir moins peur. « J’ai trouvé la maison d’Aix. Là je suis très contente de la prise en charge. C’est une structure pour adolescents autistes. Il a appris beaucoup de choses et l’équipe s’est bien occupée de lui. » . D’autres parents sont moins satisfaits de la prise en charge de leur enfant. Ils trouvent que l’approche éducative est trop absente et que la prise en charge n’est pas adaptée. Ce n’est pas le milieu spécialisé qu’ils remettent forcément en cause mais seulement l’institut dans lequel est placé leur enfant. « Il n’y a pas vraiment d’apprentissage scolaire. Ils leur apprennent surtout à vivre en communauté. Moi je ne suis pas d’accord quand ils laissent les gamins toute la journée dehors. Il faut leur apprendre à écrire, à faire des puzzles, c’est ce que je fais avec lui chez moi. Je leur dit qu’il n’y a pas de raison car ils sont là pour ça. » . Les places ne sont pas nombreuses et changer d’établissements n’est pas évident, il faut d’abord trouver une autre place.

3) La prise en charge à la maison :

Certains parents n’ont pas eu la chance de pouvoir trouver une place pour leur enfant. Devant le manque de structures adaptées, ils n’ont pas souhaité placer leur enfant en milieu psychiatrique et ont préféré s’occuper de leur enfant à domicile. Cela demande beaucoup d’organisation et d’effort. Ils ont du se former eux-mêmes afin de maximiser les progrès de leur enfant. « On a fait des formations avec ma femme pour suivre cette méthode (la méthode TEACH, voir annexe 5). On a appliqué cette méthode à la maison. On a continué à adapter des activités à la maison en y ajoutant du sport. C’était très fatigant car il y avait le travail en plus. » . Des centres de loisirs adaptés existent et permettent aux parents de pouvoir souffler et à l’enfant de ne pas être seulement à la maison mais aussi d’être en contact avec d’autres personnes. Ils sont aussi accessibles aux enfants qui sont scolarisé en milieu ordinaire ou spécialisé. Même quand les enfants sont scolarisés, les parents mettent parfois en place divers outils afin de maximiser les repères spatio-temporels de l’enfant et ne pas susciter d’angoisse. Il y a aussi des méthodes de communication qui sont mis en place sur le lieu de prise en charge et à la maison. « Avec cette méthode (le PECS, voir annexe 5) on se sent vachement mieux. Il y a à présent un outil de communication. Avant, on était comme lui on ne savait pas communiquer. » . Cela permet à l’enfant et aux parents de pouvoir mieux communiquer et de mieux vivre ensemble.

V. Le maintien d’une vie familiale et sociale :

L’autisme induit beaucoup de changements et de difficultés au niveau de la famille. Elle diffère des autres et la qualité de vie de ses membres et de son entourage peut être altérée. Dans un premier temps, comme nous l’avons vu, ils doivent faire face à l’annonce du diagnostique, au regard des autres, aux incertitudes quant à l’avenir entre autre. Les familles vont devoir réapprendre à vivre avec le handicap de leur enfant. Pour préserver au maximum les parents et la fratrie, quand il y en a une, ils vont devoir tenter de maintenir une vie familiale et sociale pour tendre vers un quotidien ordinaire. En m’appuyant sur les entretiens que j’ai effectué, je vais aborder comment le maintien d’une vie sociale et familiale est possible ou non.

1) Le couple :

Préserver des temps à deux : Chaque couple ayant un ou plusieurs enfants a besoin de se partager des moments à deux afin de retrouver le « groupe » qu’il formait avant d’être parent. Cela est d’autant plus vrai quand il s’agit de parents d’enfants autistes. Néanmoins, ces moments sont souvent plus difficiles à mettre en place pour eux. Le couple est accaparé par l’éducation de l’enfant autiste. Son avenir leur pose une foule de questions. Leur énergie est parfois mise à rude épreuve. Ils ont besoin de pouvoir souffler, se ressourcer. Cela est aussi positif pour l’enfant car les parents reviennent avec plus d’énergie. Se préserver des temps à deux est possible quand la garde de l’enfant ne pose pas de problèmes. « Avec ma femme, on arrive à se retrouver tous les deux. Soit je le confie à mes parents, soit je le mets au centre de loisirs pour enfants autistes. Il s’y trouve très bien. De ce côté-là ça se passe bien. » .

Alterner les moments de détente : D’autres parents rencontrent des difficultés pour la garde de leur enfant. Leurs parents peuvent être devenus trop âgés pour le garder, les centres de loisirs peuvent être éloignés du domicile ou pas adaptés à l’autisme de l’enfant. Les parents ont aussi des craintes pour faire garder leur enfant. L’autisme implique une surveillance accrue. Ils ont peur de prendre une personne non formée à l’autisme et qu’elle ne sache pas comment réagir à la première difficulté. « On a aussi un peu peur de la laisser à des personnes qu’on ne connaît pas. » . Par expérience, pour avoir garder moi-même un enfant autiste, le handicap de l’enfant s’ « apprivoise » petit à petit. Une fois que l’on connaît son handicap, ses possibles réactions, et que l’enfant nous a « adopté », on est plus à même de pouvoir le garder. Une personne connue est donc souvent l’idéal mais ce n’est pas toujours possible. Dans ce cas là, il arrive que pour se préserver des moments de détente en dehors de l’espace familial, les couples alternent les sorties. Cette entraide peut aussi être vu comme un soutien l’un à l’autre et ne les éloigne donc pas pour autant. « C’est très rare qu’on parte tous les deux. On fait un roulement. Dans le couple il y a beaucoup de chacun son tour. Pour sortir ensemble, il faut trouver quelqu’un capable de garder Sarah. » . « Il y a des périodes difficiles mais on est quand même resté un couple soudé. » .

Des couples en tension : On trouve des couples en tension chez les parents d’enfants « ordinaires », il n’est donc pas surprenant que cela se passe aussi chez les couples ayant un enfant autiste. Il y a, bien entendu, les raisons que l’on retrouve pour tout couple en tension. Celles-ci sont souvent majorées par le fait d’avoir un enfant autiste. « Il y avait peut-être quelques tensions entre nous avant mais c’est vrai que le handicap majore les problèmes. » . Le fait de ne pouvoir se retrouver et continuer à être aussi un couple peut augmenter ces tensions. « On n’a pas pu préserver de moment à nous. Surtout qu’elle travail de nuit. On a quasiment deux vies parallèles. » . Quand ces tensions ne sont pas dépassées, il peut arriver que le couple se sépare. Le taux de divorce chez les parents d’enfants autistes est très élevé. Il se peut aussi que le couple se maintienne afin de ne pas s’infliger de difficultés supplémentaires. « Il y a beaucoup de familles qui ont éclaté et des mères qui se sont trouvées toutes seules. Nous, on a évité ce cas de figure, quoi que... C’est à peu près pareil mais on l’a quand même évité. On a, disons, conservé un semblant de cohésion. »

2) La fratrie :

La fratrie d’un enfant autiste est elle aussi touchée par le handicap et les incidences sur le quotidien. L’organisation connue jusqu’alors par les aînés sera bouleversé. Tout autant que leurs parents, ils vont devoir faire face aux regards des autres et au handicap. La fratrie de l’enfant autiste doit être ni oubliée, ni sacrifiée. Les autres enfants ont le droit à leur enfance sans être ni trop rentabilisés trop jeune par trop de responsabilités, ni délaissés par trop de débordement des parents, ni démunis face à la situation et à cet être différent. Il doit être informé et protégé également des remaniements inévitables qui s’opèrent dans une famille à l’arrivé de tout enfant handicapé .

Connaître l’autisme : La connaissance de l’autisme et des comportements qui en découlent permet à l’enfant une meilleure compréhension des attitudes de son frère ou de sa sœur autiste. Cela peut lui permettre de trouver des moyens d’y faire face et améliorer la qualité relationnelle avec l’enfant autiste. « Benjamin ne comprend pas que son frère réagisse différemment de lui. » . Expliquer l’autisme permet à la fratrie de mieux comprendre les incidences sur la vie quotidienne et de mieux connaître leur frère ou leur sœur concerné.

Préserver des espaces de vie pour tous : La fratrie est particulièrement sensible et dérangée par certains comportements de l’enfant autiste : l’envahissement sonore par les cris, l’envahissement de l’espace avec la destruction ou la détérioration de matériel. Il est important que les parents puissent réfléchir avec les enfants aux solutions qui pourraient éviter de tels désagréments. Quand cela est possible, il est essentiel que chaque enfant ait un endroit où il puisse se retirer et se préserver de l’envahissement de son frère ou sa sœur. « Ça induisait un climat familial compliqué et lourd par rapport à ses frères. Quand il était bruyant, agressif, Ça posait des problèmes pour les autres pour faire leurs devoirs par exemple. » .

Trouver sa place : Dans la fratrie, chaque enfant doit trouver sa place dans la famille et entre frères et sœurs. Les places doivent être différenciées pour permettre à l’enfant de se définir par rapport aux autres membres de sa fratrie. Pour aider à cela, quand les parents le peuvent, ils peuvent leur offrir à chacun des moments privilégiés où ils se consacrent à lui dans des activités qui lui plaisent. « Ce qu’il y a de difficile pour Carole c’est qu’elle a des parents qui s’occupent que de sa grande sœur. Carole l’exprime parfois en disant qu’elle en a marre d’avoir une sœur handicapée. » .

Le regard des autres : La fratrie peut être embarrassée en présence d’autres enfants, notamment lors de contacts à l’extérieur, de sorties en famille ou lors de la présence d’un ami à la maison. Ces situations déclenchent parfois des sentiments de gêne, de honte et de culpabilité. Ces préoccupations par rapport au monde extérieur sont présentes dès lors où l’enfant est sensible au jugement et conscient de la différence. Le regard des autres vient raviver la question de la différence, de l’étrangeté et renvoie un questionnement quant à sa propre identité. Les parents doivent épauler leurs enfants face à ce regard des autres. « Au début, entre eux ça ne se passait pas très bien car ils étaient dans la même école. Il y avait toujours le regard de ses copains vis-à-vis de son frère. Cela l’avait beaucoup travaillé et peut-être que cela le travaille encore même s’il ne le dit pas. » . « Pour Carole, le regard des autres sur sa sœur ce n’est pas toujours facile. Quand elle ne voit pas trop, ça va. C’est difficile d’assumer. » .

3) Les amis :

L’incidence sur l’entourage amical : L’entourage amical des parents ayant des enfants autistes peut réagir de différentes façons. Certaines personnes vont fuir devant le handicap pour des raisons qu’ils n’auront pas expliqué aux parents. « Certains amis, enfin si on peut dire ça comme ça, ça les a fait fuir. » . D’autres personnes ne réagiront pas de manière négative à l’annonce du handicap mais le feront plus tard en se rendant compte des incidences du handicap. « Quand Grégory allait chez mes amis et qu’il tripotait le téléphone, le micro-onde, il y a des gens à qui ça ne plaisait pas. Finalement je me suis fait un nouvel entourage amical. » . D’autres personnes restent et soutiennent les parents dans leur quotidien. « Au niveau de l’entourage amical ça n’a rien changé. Ils ont bien compris que Bruno est autiste. » . L’éloignement de l’entourage amical peut être du à une méconnaissance du handicap. « C’est tellement compliqué, ils ne savent pas. Ce n’est pas par méchanceté je pense. C’est surtout qu’ils ne comprennent pas le handicap. » . Il faut bien expliquer aux personnes ce qu’est l’autisme et ce que cela implique. Cela peut être difficile pour les parents d’en parler les premiers temps. L’éloignement peut aussi venir des parents eux-mêmes. « On se retrouve vite seul. On pourrait penser que c’est à cause des autres mais c’est aussi nous qui nous auto-censurons et allons moins vers nos anciens amis » .

L’apport de l’entourage amical : L’entourage amical permet aux parents de préserver une vie sociale et de ne pas s’enfermer uniquement dans leur rôle de parents. Certains parents qui ont perdu certaines de leurs connaissances à cause du handicap de leur enfant se refont un nouveau cercle amical. Il peut aussi faire figure d’aide pour la garde des enfants. Certains parents peuvent leur confier l’enfant afin de pouvoir se retrouver. L’entourage amical peut jouer le même rôle que l’entourage familial dans ce domaine. « Ce qui est bien c’est que quand je vais chez des amis, ils savent que Grégory est comme ça et donc ils prennent un peu la relève. » . Il arrive aussi que les vacances soient partagées en famille et entre amis.

Les différents éléments que je viens de traiter ont une influence sur l’acceptation du handicap par la famille. Quand ce chemin a été parcouru, le parcours n’est pas encore fini. L’acceptation du handicap revient à se laisser envahir par un terrible désordre, un désordre extrêmement menaçant à n’en pas douter . Face à ce « désordre », les parents vont remettre de l’ordre afin de préserver au maximum une vie ordinaire. Dans cette partie, nous avons déjà vu quelques éléments qui le permettent, le maintien d’une vie sociale et familiale notamment. A présent, je vais aborder ce qui peut permettre aux parents de tendre vers une vie ordinaire. Je verrais aussi ce qui peut contrarier ce cheminement. Enfin, je parlerai de l’action sociale et comment elle peut aider les personnes à atteindre ce but.

Troisième partie : Tendre vers le maintien d’une vie équilibrée avec son enfant

I. Tendre vers un quotidien ordinaire :

Il apparaît assez clairement que ce que souhaitent globalement les familles c’est que leur enfant puisse vivre dans la société en étant heureux et intégré. Elles évoquent souvent la nécessité de l’adaptation de l’enfant et de la famille qui passe par l’intégration, l’importance de son développement global, la nécessité de réduire les troubles les plus invalidants, le fait de ne rien négliger comme moyens, aides ou stratégies pour améliorer les comportements, les savoirs et tout ce qui fait le quotidien.

1) Des exigences et des objectifs réalistes :

L’évolution de l’autisme ne dépend pas uniquement de l’enfant, de ses possibilités et de l’acquisition des aptitudes et connaissances. Il est aussi important pour lui d’avoir un entourage qui accepte son autisme, qui apprécie ses points forts et qui perçoit ses déficits afin de le soutenir en fonction de ses besoins. Bien informés, tous pourront alors mieux communiquer avec lui et entre eux, mais aussi avec l’entourage, tenir compte de son niveau développemental réel, prends en compte ses besoins spécifiques, ses bizarreries, ses intérêts, n’exiger de lui que ce qui est possible compte tenu de son niveau de fonctionnement lui évitant ainsi des mises en situation d’échec ; en un mot apprendre à vivre ensemble sans trop de souffrance de part et d’autres . Ce premier travail permet à l’enfant de pouvoir évoluer dans de meilleures conditions et aux parents de « mieux vivre » le handicap. Tous les parents attendent pour leurs enfants ce qu’il y a de mieux. Cependant, ils n’ont pas tous les mêmes perspectives pour l’avenir de leur enfant. Cela varie en fonction de leur choix en tant que parent mais surtout selon le potentiel de l’enfant. « Moi mon objectif aujourd’hui, c’est que ce gamin il sache lire, qu’il sache écrire, qu’après il sache se débrouiller dans la vie. S’il pouvait faire de l’apprentissage, un métier, se débrouiller chez un patron, ça m’irait qu’il puisse être autonome un jour. » . « Le but principal, c’est de la rendre heureuse. Je crois que c’est ça le but principal. Quand elle est heureuse, c’est gagné. » . Ici, on voit bien que Me B a des objectifs plus ambitieux pour son fils qui suit un parcours scolaire en CLIS et qui est en train d’apprendre à lire et à écrire tandis que M. D reste sur des objectifs très modestes en lien avec les capacités de sa fille.

2) Reconnaître l’enfant dans sa « normalité » et ses différences :

Renvoyer une image complète à un enfant différent, c’est le reconnaître dans ses insuffisances aussi bien que dans sa « normalité ». Cette conviction d’être normal lui est nécessaire pour pouvoir se développer. Pour cela, il faut que l’enfant se respecte et ce respect passe par la vision que sa famille a de lui. On conseille à l’individu stigmatisé de se voir comme un être humain aussi achevé que quiconque, qui, au pire, se trouve exclu de ce qui n’est, en dernière analyse, rien de plus qu’un domaine de la vie sociale parmi tant d’autres. Il ne représente ni un type ni une catégorie, c’est un homme . Pour l’enfant autiste, ce travail va passer par ses parents. C’est à eux de lui renvoyer l’image de lui comme étant un enfant comme tous les autres mais en lui faisant prendre conscience de ses limites. Cela va lui permettre de pouvoir s’accepter tout en ne se mettant pas dans des situations de mise en échec inévitable. « Je voulais l’emmener à Disney. Disney c’est vraiment le truc horrible parce qu’il y a du monde, il ne supporte pas la foule. Mais moi je me dis c’est un rêve d’enfant donc y a pas de raison autiste ou pas autiste, il faut qu’il le voit comme les autres enfants. » . Cette maman a voulu faire connaître à son fils, ce que beaucoup d’enfants ont envie de connaître quand ils sont plus jeunes. Afin de ne pas le mettre en difficulté, elle a arrangé sa journée pour avoir un pass handicapé et ne pas à avoir à attendre afin que l’enfant puisse profiter de la journée sans crise d’angoisse. Elle avait conscience des limites de son fils et s’est adaptée. « Il aime bien aller à des concerts ou à des karaokés. Finalement il n’est pas toujours si loin des autres ados. Depuis, il connaît également des jeunes filles. Il a une copine. Ça aussi c’est assez nouveau. C’est une vraie révolution. C’est bien mais ça pose aussi certaines questions. Il faut arriver à le gérer. » . Ce père est conscient que son fils âgé de 20 ans a des loisirs très proches d’une autre personne de son âge. Il a aussi conscience des limites de son fils, ici par rapport à la sexualité. Il essaye donc d’en parler avec son fils beaucoup plus qu’il ne l’a fait avec ses autres fils afin de l’avertir au mieux à ce sujet. S’il est souhaitable que les parents d’un enfant déficient demeurent des parents « normaux », au sens commun du terme, cette « normalité » est souvent difficile à préserver dans le quotidien .

3) Un quotidien adapté à l’enfant :

Au cours des entretiens effectués, j’ai pu constater que la majorité des parents avaient adapté leur quotidien, leur mode de vie à leur enfant autiste. Ce dernier a souvent besoin de repères et les parents font en sorte que les repères soient présents chez eux afin que l’enfant puisse être dans un environnement qui contribue à son bien-être. Je vais l’illustrer par deux exemples :
 Les enfants autistes ont besoin de structure dans le temps, c’est-à-dire qu’il faut leur donner la possibilité de se préparer à tout ce qui arrive, aux changements imprévus et respecter le programme prévu. Une maman a mis en place un album photo avec toutes les personnes que son fils peut rencontrer. Chaque jour, elle lui explique le programme de la journée en lui désignant les personnes qu’il va voir. Chaque personne étant rattachée à un lieu précis, l’enfant sait quel va être le programme de la journée et est rassuré.
 Ils ont aussi besoin de structure dans l’espace. Il faut que chaque pièce soit clairement identifiée. « Où On habitait avant, les pièces étaient très grandes et il n’y avait pas beaucoup de repères pour Sarah. Maintenant, ici, elle en a beaucoup plus. » . Le rythme de vie est souvent modifié. « On vit à 100 à l’heure. Carole me disait que j’étais comme un pompier car il y avait toujours le feu avec moi. Il fallait faire différemment et tout changer pour être sur que ça tienne. » . Certains enfants autistes demandent plus d’attention que d’autres, ce qui donne un rythme à la journée assez élevé. Les parents enchaînent généralement leur journée de travail et la prise en charge de leur enfant quand il rentre de l’institut ou de l’école. Certains parents ont fait le choix de prendre une garde pour leur enfant afin de leur faciliter le quotidien et de maintenir à flot leur vie de famille. « Si on n’avait pas eu Marie pour garder Sarah, on ne saurait peut-être plus ensemble aujourd’hui. Sans ça, ça nous faisait énormément se disputer. Finissant les journées de travail tard, qui va faire manger Sarah, qui va baigner Sarah, en plus Carole était tout petite » . En ayant accepté le handicap de leur enfant et réussi à maintenir plus ou moins un quotidien ordinaire, les parents deviennent plus armés par rapport au regard des autres. Il y a aussi l’expérience qui les a endurcis.

4) Un regard des autres assumé :

L’individu stigmatisé (les parents aussi) en vient à sentir qu’il devrait être au-dessus de cela, et que, s’il parvient à s’accepter et à se respecter tel qu’il est, il n’aura plus besoin de cacher son imperfection. Il arrive donc qu’ayant laborieusement appris la dissimulation, l’individu poursuive en la désapprenant. C’est alors que la divulgation volontaire entre dans l’itinéraire moral dont elle marque des étapes. Ajoutons que, dans les autobiographies de personnes stigmatisées, c’est typiquement cette étape qui est décrite comme étant la dernière, celle de la maturité et de la complète adaptation . Les parents finissent donc par révéler que leur enfant est autiste afin de contrer le regard des autres qui jusqu’à lors les amenait plus à le camoufler. « Par rapport au regard des autres, on est passé au-delà. C’est vrai que ce n’est pas toujours facile. On l’a vécu, on ne le voit plus. Ou alors quand on vous regarde avec de gros yeux, il faut dire c’est normal elle est handicapée. Tout de suite, il faut le dire pour que les gens vous lâchent un peu. » . Cette attitude permet deux choses. Elle permet de rentrer en contact avec les personnes qui jusque là pouvaient avoir un regard critique. Une conversation peut se lier et la personne repart avec plus de connaissances sur l’autisme. Cela est possible, une fois que les parents ont accepté le handicap de leur enfant et toutes les incidences. Ce que permet aussi cette attitude, c’est de pouvoir sortir plus souvent avec son enfant autiste et avoir plus de loisirs en commun. « Des fois, on part toute la journée du dimanche tous les deux. On part tous les deux avec le sac à dos. On fait des marches organisées car dans les chemins, des fois, on se perd. J’ai carrément fait l’impasse sur le handicap dans la relation que j’ai avec mon fils. » . Dans ses rapports avec son fils au niveau des loisirs, ce père emmène son fils comme s’il n’avait pas de handicap, tout en gardant en tête qu’il a certaines limites. En ayant dépassé le regard des autres, il a mis en place de père-fils plus riche.

5) Des apports nés du handicap de l’enfant :

D’une manière générale, quand les parents abordent ce que leur a apporté le fait d’avoir un enfant autiste, ce sont souvent les mêmes choses qui reviennent. Beaucoup évoque le fait que l’autisme de leur enfant les « a endurci » . D’autres parlent d’une nouvelle façon de voir les choses. « Ça a apporté une autre façon de voir les choses. Je ne connaissais pas l’autisme avant. Peut être aussi une remise en question, une façon de raisonner, de modifier son comportement. » Cela leur a aussi apporté de nouvelles connaissances par rapport au handicap de leur enfant. Ils parlent aussi des rencontres qu’ils ont faites et qui les ont enrichis. Ils ont aussi eu une capacité d’adaptation pour s’accoutumer à cette nouvelle vie et y mettre leur énergie. Une maman m’a d’ailleurs dit « il faut du courage pour élever ces enfants » .

II. L’accès à une vie plus équilibrée contrarié :

1) Des difficultés liées à l’emploi :

Le rythme d’une journée d’un enfant autiste n’est pas forcément le même que celui d’un autre enfant. Cela dépend aussi de son mode de prise en charge. Quand les deux parents travaillent et qu’ils n’ont pas des horaires leur permettant d’aller chercher leur enfant à la sortie de l’école, ils peuvent le mettre à l’étude, dans un centre social pour l’aide au devoir après la classe ou la faire garder. Pour l’étude et le centre social, ce n’est pas adapté à un enfant autiste. Il reste donc la solution de la garde de l’enfant. Pour ça, il faut trouver une personne qui accepte de garder un enfant autiste et qui connaît l’autisme. Cela demande aussi un effort financier que toutes les familles ne peuvent pas se permettre. Quand ce n’est pas possible, un problème d’horaire de travail se pose donc. Un des parents peut avoir à travailler en temps partiel. Là se dessine aussi une perte de revenus. Il faut aussi qu’il ait la possibilité de passer en temps partiel. Les parents ont tout intérêt à divulguer le handicap de leur enfant à leur employeur afin que ce dernier puisse se montrer plus souple. Les difficultés liées à l’emploi peuvent aller plus loin, c’est-à-dire jusqu’au licenciement. « J’avais souvent besoin de temps pour des rendez-vous. J’étais souvent malade car je faisais très fréquemment des angines. Bref, je me suis fait licencier. Il y a donc eu des incidences sur ma vie professionnelle. Après j’ai travaillé un peu par-ci par-là mais c’est resté très difficile d’accorder les horaires de mon travail et les horaires de mon fils » . Le problème de la garde se retrouvera aussi au niveau des vacances scolaires. Elles sont plus importantes en milieu ordinaire qu’en milieu spécialisé. Il arrive que certains parents ayant cette possibilité passent en poste contraire pour pouvoir s’occuper de leur enfant. Ils finissent donc par surtout se croiser et cela peut vite peser sur le quotidien, le couple et la gestion du handicap. « J’ai été obligée de travailler en temps partiel mais grâce à nos situations professionnelles, on a pu s’organiser et faire des choses. » . D’autres personnes n’ont pas rencontré ces difficultés.

2) Une non prise en charge de l’enfant :

Certains enfants ne sont pas pris en charge. Les parents doivent donc faire face à cette situation et trouver une solution adaptée à l’enfant et à leur possibilité. Dans ce cas là, il arrive que l’un des parents arrête de travailler ou qu’ils passent tous deux en temps partiel. Je pense que la possibilité de passer tous les deux en temps partiel est intéressante, elle permet aux deux parents de préserver un temps en dehors de chez eux et en dehors du handicap de leur enfant. La prise en charge de l’enfant repose aussi sur deux personnes et cela peut être plus facile à gérer. Cependant, les parents doivent faire avec les solutions qui s’offrent à eux et n’en sont pas toujours maître. Cette situation cause un surplus de travail évident auprès de l’enfant. Ils ne vivent qu’avec le handicap. « Pour un enfant comme ça, il faut beaucoup s’investir. Des fois vous allez vous coucher, vous êtes contents que la journée s’arrête. C’est du moment où il se lève jusqu’au moment où il se couche. » . Pour l’enfant, cela ne permet pas non plus de développer toutes ses capacités.

3) Une impossibilité de se ressourcer :

Les parents expriment un besoin de partir, souffler en dehors du handicap de leur enfant. C’est comme un besoin de se ressourcer afin de reprendre de l’énergie car ils en ont besoin au quotidien pour vivre avec le handicap de leur enfant. « Il pompe celui qui est à côté. On est au bord de l’épuisement nerveux et quand on y est, c’est trop tard mais que faire ? » . Pouvoir partir un week end demande de pouvoir faire garder l’enfant et des ressources financières (soit pour partir, soit pour payer la garde si elle n’est pas prise en charge pas l’entourage familial ou amical). Les parents peuvent vite se retrouver happer par le handicap. « Toute la vie s’organise autour du handicap » . Ils éprouvent donc le besoin d’en sortir afin de pouvoir « prendre l’air ». Le danger est d’arriver à l’épuisement. Ce dernier est nuisible pour l’équilibre des parents, de la famille et de l’enfant autiste. C’est en quelque sorte pouvoir partir pour mieux revenir. Cette incapacité à le faire rend difficile le maintien d’une vie équilibrée avec l’enfant. Il en est de même pour les parents qui coupent court à toute vie sociale et se replient sur eux. Il arrivera un moment où le manque de vie sociale va peser. « On se retrouve vite seule. Ce ne sont pas forcément les autres qui fuient devant le handicap mais aussi nous qui nous autocensurons. Maintenant, on voudrait plus sortir mais on a plus d’énergie. » .

4) Des difficultés sociales s’ajoutant au handicap :

Les familles que j’ai rencontrées ne présentaient pas, à première vue, de difficultés sociales. J’entends par là des problèmes budgétaires, de logement, de santé, de compréhension de la langue entre autre. La gestion et l’organisation autour du handicap est un chemin déjà difficile à parcourir pour les familles que j’ai interviewées, qu’en est-il pour les personnes qui étaient déjà en souffrance sociale avant même l’annonce du diagnostic ? On pressent que ce sera plus difficile pour les parents, la famille mais aussi pour l’enfant. La compréhension du handicap soulage l’enfant car elle lui permet d’être « compris » et que ses parents réagissent différemment. Elle soulage également les parent en leur faisant prendre conscience que ce n’est pas leur capacité à élever un enfant qui était à remettre en cause. Dans des cas, où les parents ne parlent pas couramment le français, l’explication du handicap sera très dure. Les centres de loisirs adaptés aux enfants autistes ont un coût. Les parents ne pourront donc peut être pas en bénéficier. Cela leur aurait tout de même permis que l’enfant soit en contact avec d’autres personnes et que les parents puissent souffler. Un père m’a dit que le handicap majorait tous les problèmes, on peut donc se dire qu’il se peut qu’il majore aussi les difficultés sociales.

5) L’avenir, des questions permanentes :

Comme je l’ai, précédemment, expliqué l’évolution des capacités intellectuelles et des troubles autistiques est incertaine. L’avenir est donc un thème qui revient régulièrement dans les questions que se posent les parents. Cela peut générer chez eux une angoisse. Ils se demandent comment leur enfant sera plus tard et surtout comment il sera pris en charge. Ils éprouvent beaucoup de difficultés à se projeter avec leur enfant et évoquent souvent le fait qu’ils doivent vivre au jour le jour avec lui. Pour les parents qui n’ont pas réellement fait le deuil de l’enfant imaginaire, cette angoisse est encore plus présente. « Je n’ai pas encore réalisé entièrement l’incidence de l’autisme sur l’avenir et ce d’autant plus qu’Enzo a des capacités intellectuelles et ça brouille les pistes » . La question du degré d’autonomie future de leur enfant est le centre de leurs interrogations. « On n’est pas éternel et il est fils unique, comment ça se passera le jour où on ne pourra plus le prendre en charge ou qu’on ne sera plus là ? » . Devant le manque de prise en charge des adultes autistes, les parents ne peuvent que s’interroger et entrevoir difficilement l’avenir de leur enfant.

III. L’action sociale et le maintien d’une vie équilibrée avec l’enfant :

1) Les lois concernant l’autisme :

La loi Chossy : elle est votée le 4 décembre 1996 à l’Assemblée Nationale. Elle marque un tournant décisif en reconnaissant le handicap lié à l’autisme. Elle permet aux populations concernées de bénéficier des dispositions de la loi de 1975 et leur donne un accès au dispositif médico-social. Elle stipule que « toute personne atteinte du handicap de syndrome autistique et des troubles qui lui sont apparentés bénéficie, quel que soit son âge, d’une prise en charge pluridisciplinaire qui tient compte de ses besoins et difficultés spécifiques. Adapté à l’état et à l’âge de la personne et eu regard aux moyens disponibles, cette prise en charge peut être d’ordre éducatif, pédagogique, thérapeutique et social ». Loi de 2005 : La loi du 11 février 2005 est l’une des principales lois sur les droits des personnes handicapées, depuis la loi de 1975. Les toutes premières lignes de la loi rappellent les droits fondamentaux des personnes handicapées et donnent une définition du handicap : « Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant. ». Les différents thèmes traités par cette loi sont les suivants : - l’accueil des personnes handicapées : création d’une Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) dans chaque département sous la direction du Conseil général. Elle a une mission d’accueil, d’information, d’accompagnement et de conseil des personnes handicapées et de leur famille, ainsi que de sensibilisation de tous les citoyens au handicap. - droit à la compensation : la personne handicapée a droit à la compensation des conséquences de son handicap quels que soient l’origine et la nature de sa déficience, son âge ou son mode de vie. Désormais c’est le projet de vie de la personne qui est mis en avant. Elle permet de couvrir les besoins en aides humaines et techniques, l’aménagement du logement, du véhicule, les aides spécifiques ou exceptionnelles, et les aides animalières. - ressources : la loi améliore le cumul de l’AAH avec un revenu d’activité en milieu ordinaire, ainsi que la participation aux frais d’hébergement pour les personnes accueillies en établissement. L’Allocation d’Education Spéciale (AES) est renommée : « Allocation d’éducation de l’enfant handicapé ». - scolarité : elle affirme que tout enfant, tout adolescent présentant un handicap ou un trouble invalidant de la santé est inscrit dans l’école de son quartier. Il pourra ensuite être accueilli dans un autre établissement, en fonction du projet personnalisé de scolarisation. Les parents sont pleinement associés aux décisions concernant leur enfant. Sont mis en place les équipes de suivi de la scolarisation et les enseignants référents. - emploi : l’obligation d’emploi est toujours de 6 % (sont apportées quelques modifications dans le calcul des bénéficiaires). Elle impose une sanction plus sévère pour les entreprises qui ne respectent pas cette obligation en augmentant le montant de la contribution à l’Association de Gestion du Fonds pour l’Insertion professionnelle des Personnes Handicapées (AGEFIPH). Elle modifie le code du travail sur le plan des aménagements d’horaires. La loi réforme aussi le travail en milieu protégé. - accessibilité : le principe d’accessibilité pour tous, quel que soit le handicap, est réaffirmé. Les critères d’accessibilité et les délais de mise en conformité sont redéfinis. Ainsi les établissements existants recevant du public et les transports collectifs ont dix ans pour se mettre en conformité avec la loi. Celle-ci prévoit aussi la mise en accessibilité des communes et des services de communication publique. - citoyenneté : la loi aborde aussi la question du droit de vote des majeurs placés sous tutelle (qui peuvent être autorisés à voter par le juge des tutelles) ainsi que l’accessibilité des bureaux de vote. La question du handicap sera aussi abordée pendant les cours d’éducation civique à l’école primaire et au collège.

Le plan autisme 2008-2010 : La période 2005-2007 - celle que couvrait le dernier plan autisme - a constitué un temps de débats intenses dans les milieux associatifs autant que dans les milieux professionnels et scientifiques, témoignant de la force des attentes pour que soient mises à la disposition des personnes autistes et de leurs familles toute la diversité des réponses aux problématiques complexes de l’autisme et des troubles envahissants du développement (TED). Le plan autisme 2008-2010 comporte cinq mesures phares : élaborer un corpus de connaissances commun et promouvoir la recherche sur l’autisme ; actualiser et développer les contenus de formation des professionnels ; renforcer les capacités de diagnostic et expérimenter un dispositif d’annonce du diagnostic qui facilite l’orientation et l’accompagnement des familles ; renforcer l’offre d’accueil en établissements et services ; promouvoir une expérimentation encadrée et évaluée de nouveaux modèles d’accompagnement. Ces cinq mesures sont liées à trois axes qui sont les suivants : mieux connaître pour mieux informer ; mieux repérer pour mieux accompagner ; diversifier les approches, dans le respect des droits fondamentaux de la personne.

Le plan autisme répond aux manques constatés lors de mes entretiens avec les parents. Ayant déjà abordé l’intérêt d’un diagnostic précoce, je parlerai du manque de structures adaptées, du manque de formation des professionnels et de la sensibilisation des personnes à l’autisme.

2) Un manque de structures adaptées :

Un manque pour la prise en charge : Beaucoup de parents déplorent des manques pour la prise en charge de leur enfant. « Il y a des manques au niveau des institutions. Beaucoup de personnes sont obligées d’emmener leurs enfants en Belgique » . Certains parents se retrouvent dans l’obligation de placer leur enfant à l’étranger afin de pouvoir bénéficier d’une prise en charge. D’autres parents parlent de disparités géographiques au niveau de la prise en charge des enfants et de la nécessité de devoir parfois déménager afin que l’enfant soit pris en charge. « Pour l’orientation de Sarah, il a fallu se déplacer. On habitait en Haute-Loire et la première prise en charge a été à Saint-Étienne. En Haute-Loire, il n’y avait rien et il y a toujours rien. » . Les parents soulignent souvent la question de l’avenir et du nombre de place très limitées pour la prise en charge des adultes autistes. « Pour les adultes, il n’y a rien de satisfaisant. Il n’y a pas de prise en charge adaptée, pas de lieu où il pourrait travailler. J’ai l’impression que tous ce qu’on fait, c’est pour éviter qu’il aille en hôpital psychiatrique. C’est notre plus grosse angoisse. » .

Un manque au niveau des centres de loisirs : Les parents se retrouvent souvent confrontés au problème des vacances. Comment faire pour la garde de leur enfant pendant qu’ils travaillent ? Il existe peu de centre de loisirs adaptés pour les enfants autistes. Quand il en existe, ils ne sont pas forcément adaptés pour tous les enfants correspondant au spectre des troubles autistiques. « Les vacances scolaires, c’est la galère. Déjà pour tous les enfants car il faut les mettre dans les centres. C’est déjà bien quand un enfant normal à la chance d’aller dans un centre. Un enfant handicapé, alors là qu’est ce qu’on en fait quand ils sont en vacances et qu’on travaille ? Pour trouver une structure adaptée pour les enfants handicapés, ce n’est pas facile alors pour les vacances » .

3) Sensibiliser les personnes à l’autisme :

Les parents ont constaté que le regard des autres est accentué par la méconnaissance de l’autisme. « L’appréhension vient parfois des parents aussi. C’est une méconnaissance du handicap. Souvent les parents répercutent aux enfants leur appréhension car ils ne savent pas. Dès qu’on les invite et qu’on les initie, ils n’ont plus d’appréhension par la suite. » . Le regard des autres s’amoindrit dès lors que les personnes se sensibilisent à l’autisme. Or, ce handicap reste un mystère pour beaucoup de personnes tant qu’ils ne l’ont pas côtoyé. Les parents sont conscients de la nécessité d’en parler aux personnes qu’ils rencontrent mais n’ont pas toujours le temps ou l’énergie nécessaire. Ils aimeraient qu’une sensibilisation plus large puisse avoir lieu afin de ne plus avoir à expliquer continuellement le handicap de leur enfant.

Conclusion :

Comme nous avons pu le voir l’autisme est un handicap complexe. Il n’est pas aisé de l’appréhender dans sa globalité. La compréhension d’un handicap nécessité des explications scientifiques concrètes et qui font l’unanimité. C’est loin d’être le cas pour l’autisme. Ceci renforce le mystère qui plane autour de ce handicap. Ceci est une difficulté supplémentaire dans la sensibilisation de la société à l’autisme. De plus, l’autisme recouvre de nombreuses réalités. Il est donc difficile de pouvoir faire une généralisation. Les personnes autistes regroupent tout de même des caractéristiques communes. La sensibilisation peut donc débuter avec ce qui est commun à toutes les personnes atteintes d’autisme. La sensibilisation permet aux personnes d’appréhender un minimum le handicap. Elle rend leur dignité aux personnes autistes. Le regard des personnes peut s’avérer par la suite moins jugeant et plus compréhensif.

Au cours des entretiens que j’ai pu effectuer, j’ai constaté que les mères pouvaient rencontrer plus de difficultés que les pères dans l’admission du handicap. Cela peut s’expliquer de diverses manières. La vision psychanalytique de l’autisme a longtemps rendu les mères responsables de l’autisme de leur enfant. Cette vision bien que dépassée aujourd’hui est restée présente dans l’esprit de plusieurs personnes et les mères peuvent ressentir le poids de la culpabilité liée à cette vision. Il faut aussi rappeler que la mère est liée à l’enfant par la gestation. C’est la mère qui donne la vie à l’enfant et par association elle lui donne aussi le handicap. C’est ce que peuvent penser certaines mères qui culpabilisent. Liée à cette gestation, elles peuvent se demander ce qui s’est mal passé pendant cette période. Cela peut expliquer pourquoi les pères ressentent moins de culpabilité et donc admettent plus « facilement » l’autisme de leur enfant.

L’entourage est très important pour les familles concernées par l’autisme. Même entourées, les familles peuvent se sentir très seules. Elles sont les seules à vivre avec l’autisme au quotidien et à en connaitre toutes les incidences. Une personne extérieure ne peut pas imaginer ce que représente le quotidien avec un enfant autiste tant qu’il ne l’a pas expérimenté. Le quotidien est aussi doublé d’interrogations diverses sur l’enfant, son handicap, son avenir. Difficile de trouver le repos. Par manque d’énergie, les parents peuvent s’isoler. L’entourage familial prend donc toute son importance. Il peut épauler les parents dans cette difficile épreuve. Il est une aide pour la garde de l’enfant et permettre ainsi aux parents de pouvoir se ressourcer, ce qui est essentiel.

Les associations jouent, elles aussi, un rôle essentiel. Elles peuvent soutenir les parents après l’annonce du diagnostic. A ce moment là, les parents peuvent se retrouver dans le flou. Où se renseigner ? Qu’est ce que l’autisme ? Comment s’en sortent les autres parents ? Les associations peuvent répondre à ces diverses questions. Les parents peuvent y rencontrer des personnes qui sont dans des situations similaires et peuvent écouter leur expérience. Les associations peuvent aussi mettre en place des formations afin d’armer les parents face au handicap de leur enfant. Ces formations permettent de mieux connaître l’autisme et donc le fonctionnement de leur enfant. Elles peuvent aussi porter sur une méthode d’apprentissage particulière afin que les parents puissent la mettre en place. Les associations organisent aussi diverses manifestations auxquelles peuvent participer les parents. Elles permettent de sensibiliser les personnes à l’autisme et apporte aussi un nouveau réseau social aux parents.

La prise en charge de l’enfant joue aussi un rôle dans l’admission du handicap. Il permet d’intégrer l’enfant dans un projet. La prise en charge joue aussi un rôle capital dans l’organisation du quotidien. Selon les modes de prise en charge, les horaires ne seront pas les mêmes ainsi que les vacances scolaires. La famille devra en tenir compte afin de trouver un mode de garde pour l’enfant si cela est nécessaire.

L’autisme de l’enfant a des répercussions sur la vie familiale et sociale. Le couple devra faire face à cette situation ensemble. Il peut exister des tensions antérieures au handicap qui subsisteront et pourront être majorées par l’autisme de l’enfant. De plus, le couple peut réagir de manière différente, ce qui peut engendrer de l’incompréhension et de nouvelles tensions au sein du couple. Les couples expriment un besoin, pas toujours satisfait, de se retrouver. Pour diverses raisons, ce n’est pas toujours possible et cela peut avoir des conséquences sur le couple. La fratrie devra, elle aussi, faire face à l’autisme. L’entourage amical est important, il permet aux parents de pouvoir conserver une vie sociale. Il est important pour la famille de ne pas être « enfermée » par le handicap de l’enfant. Elle doit préserver un lien avec l’extérieur.

Les familles tentent de maintenir une vie équilibrée avec l’enfant. J’entends par là qu’elles tendent à conserver un quotidien « ordinaire ». Pour cela, l’enfant autiste doit être reconnu dan sa normalité et ses différences. Le quotidien sera adapté à l’enfant et les familles assumeront plus le regard des autres. Il se peut que ce maintien d’une vie équilibrée soit contrarié : une inadéquation entre l’emploi du temps de l’enfant et l’emploi des parents, une non prise en charge de l’enfant, une incapacité de se ressourcer, des difficultés sociales supplémentaires et des questions permanentes sur l’avenir. Les familles peuvent osciller entre le maintien d’une vie équilibrée et une vie équilibrée contrariée selon les périodes et les difficultés qu’elles peuvent rencontrer. L’action sociale a aussi un rôle à mener pour que les familles puissent tendre au maximum vers le maintien d’une vie équilibrée.

Les familles rencontrées donnaient souvent l’impression d’avoir pu conserver une vie équilibrée en partie. Je me suis demandée si les entretiens n’étaient pas en partie biaisés par la volonté de parler de l’autisme de leur enfant librement mais tout en donnant à voir une cohésion familiale intacte. J’ai donc essayé de voir ce qui pouvait se cacher derrière les mots. Je reprendrai un exemple. Une mère disait avoir pleinement accepté l’autisme de son fils et bien le vivre mais elle était dans l’incapacité à l’emmener au parc pour ne pas avoir à souffrir le regard des autres enfants. Ces incohérences peuvent être fréquentes. Les familles sont partagées entre ce qu’elles endurent au quotidien et la volonté de préserver une image intacte de la famille aux yeux des autres personnes.